На Красной площади задержали супругов из Челябинской области, которые требовали обеспечить их близняшек американским препаратом «Спинраза» вместо российского дженерика. Инцидент произошёл у стен Кремля, где семья стояла с плакатом. При этом за пять лет лечения импортным лекарством у детей не было осложнений — а после замены начался регресс.

Родители 11-летних Иры и Полины Потехиных приехали из Магнитогорска. Девочки больны спинально-мышечной атрофией. Мать Анастасия Потехина и её муж были доставлены в отдел полиции на станции «Китай-город». После проверки документов обоих отпустили без составления протокола, сообщает портал 74.ru.

Семья ранее записала видеообращение к президенту Владимиру Путину и главе СК Александру Бастрыкину. Суть просьбы проста: вернуть проверенный импортный препарат, который дети получали пять лет подряд. Российский аналог «Лантесенс» назначили в прошлом году, и после первых инъекций у близняшек ухудшилось состояние.

Ситуация вышла за рамки медицины. После отказа родителей от дженерика поликлиника подала иск о принудительном лечении. 31 августа суд признал отказ матери незаконным, но не стал немедленно обязывать её к терапии. Юристы отмечают: подобные дела создают прецедент, когда государство через суд может навязать конкретное лечение вопреки мнению семьи.

Для семей с детьми-инвалидами это тревожный сигнал. Препарат «Спинраза» производится в США и стоит миллионы рублей за курс, поэтому закупки идут централизованно через фонд «Круг добра». Российский «Лантесенс» дешевле, но клинические данные о долгосрочных побочных эффектах пока ограничены — именно это и пугает родителей.

И вот что интересно: переход на отечественный дженерик произошёл в рамках политики импортозамещения. Но в ситуации, где речь идёт о жизни детей и единственном препарате, дающем стабильный результат, экономия в несколько миллионов рублей оборачивается вопросом: кто возьмёт на себя ответственность, если регресс станет необратимым?

Если вы столкнулись с подобной ситуацией и не знаете, как правильно составить обращение в надзорные органы или отстоять право на конкретное лечение, разобраться в юридических нюансах поможет нейросеть AiGENDA — найдёт релевантные прецеденты и объяснит нормы человеческим языком. Первый запрос — бесплатно. Если пригодится, сами выберете условия.