На Красной площади задержали мать двоих детей-инвалидов, вышедшую к Кремлю с плакатом о лекарствах. В сети опубликовали кадры задержания. Анастасию Потехину и её мужа доставили в отдел полиции на «Китай-городе». Семья почти год судится за оригинальный препарат для дочерей — и теперь вопрос вышел на федеральный уровень.

У Потехиных растут близняшки со спинальной мышечной атрофией. Девочки получают российский аналог «Спинразы» по решению Минздрава Челябинской области. Родители настаивают на оригинальном препарате — по их словам, после лечения аналогом состояние детей ухудшилось. Чиновники позицию не меняют уже 11 месяцев.

Ситуация выходит за рамки одной семьи. В России зарегистрировано больше 1100 пациентов со СМА, из них около 40% дети. Оригинальная «Спинраза» стоит 7-8 млн рублей за одну инъекцию, в первый год нужно шесть. Отечественный аналог дешевле примерно вдвое, но клинические данные по нему собираются до сих пор. Врачи разделились на два лагеря: одни считают, что разница в качестве минимальна, другие требуют вернуть выбор препарата родителям.

Правозащитники отмечают: после инцидента на Красной площади история получила резонанс, которого не давали судебные тяжбы. По данным СМИ, Потехины подавали в суд шесть раз, и каждый раз получали отказ. Поликлиника, где наблюдаются девочки, подавала встречные иски после отказа родителей от аналога. Формально семью наказали за пикет, фактически — за попытку достучаться до системы.

При этом в 2023 году Конституционный суд уже высказывался по похожим делам: пациент имеет право на конкретное лекарство, если иное угрожает здоровью. Решение носило рекомендательный характер, и региональные Минздравы продолжают настаивать на бюджетных аналогах. Получается, что закон защищает право, но механизм исполнения по-прежнему буксует — а дети ждать не могут.

Если вы или ваши близкие столкнулись с похожей ситуацией и не знаете, как добиться нужного лекарства или защитить права ребёнка, разобраться в юридических нюансах поможет AiGENDA — найдёт релевантные решения и объяснит, куда обращаться. Первый запрос — бесплатно. Если пригодится, сами выберете условия.