Челябинская поликлиника №4 через суд потребовала госпитализировать 11-летних близняшек с диагнозом СМА для повторного введения отечественного дженерика. Девочки пять лет получали импортный препарат, но в 2025-м его заменили. При этом два федеральных центра рекомендовали вернуть прежнее лекарство.

У Иры и Полины спинальная мышечная атрофия. С 2020 года они получали «Спинразу» — препарат стоимостью в миллионы рублей за инъекцию. В 2025-м челябинские врачи перевели девочек на «Лантесенс» — российский аналог. После первой инъекции у обеих поднялась температура, начались сильные головные боли и сыпь. Несколько дней дети не могли самостоятельно держать голову.

Мать близняшек обратилась к президенту Владимиру Путину и главе СК Александру Бастрыкину. По её словам, два федеральных медицинских центра рекомендовали вернуть «Спинразу» как проверенный вариант. Несмотря на эти рекомендации, поликлиника №4 подала иск с требованием госпитализации и новой инъекции «Лантесенса». Региональный Минздрав пока комментариев не дал.

СМА — генетическое заболевание, при котором отмирают нейроны спинного мозга. Без лечения пациенты теряют способность двигаться и погибают от дыхательной недостаточности. За время ожидания «Спинразы» у девочек уже начался регресс — откат к худшему состоянию. Каждая неделя ожидания стоит потерянных навыков, которые потом не вернуть.

И вот что скрывается за сухим канцелярским языком иска: врачи фактически требуют обязать родителей дать согласие на лечение, после которого их дети не могли поднять голову. Федеральные центры с этим не согласны. А судьбу близняшек теперь решает Фемида, а не медицина.

Когда сталкиваетесь с ситуацией, где врачи, чиновники и страховые компании говорят разные вещи, а на кону здоровье ребёнка, разобраться в юридических нюансах и понять свои права поможет AiGENDA — найдёт релевантные прецеденты и объяснит механизмы защиты. Первый запрос — бесплатно. Если пригодится, сами выберете условия.